JAKARTA (13 Oktober 2020) - Penasihat Dharma Wanita Persatuan
(DWP) Kementerian Sosial RI, Grace Batubara terus menyuarakan perlindungan dan
pemenuhan hak-hak penyandang disabilitas. Salah satu komunitas penyandang
disabilitas yang mendapat perhatian adalah Indonesia Rare
Disorder (IRD).
IRD adalah
perkumpulan orang tua atau keluarga yang memiliki anak-anak dengan kelainan
genetika sejak lahir yang berdampak pada gangguan fungsional pada kehidupan
sehari-hari.
Kepada
komunitas ini, Grace Batubara menyerahkan 50 paket bantuan pemenuhan kebutuhan
dasar pada orang tua anak. Selain itu, Grace Batubara juga menyerahkan bantuan
berupa mainan dan makanan, serta kebutuhan khusus lainnya sesuai kondisi anak.
Paket bantuan kebutuhan dasar tersebut terdiri dari beras, biskuit, minyak
goreng, mie instan, sarden, susu kental manis serta sabun mandi isi ulang.
Menurut
Direktur Rehabilitasi Sosial Penyandang Disabilitas, Eva Rahmi Kasim,
penyaluran bantuan ini berasal dari refocusing anggaran Direktorat Rehabilitasi
Sosial Penyandang Disabilitas. Pemberian bantuan dilakukan secara simbolis
kepada 3 anak penyandang disabilitas yang mengalami Seckel Syndrome, Duchenne
Muscular Dystropy (DMD) dan Sindrome Mata Biru.
Kelainan ini
berdampak pada tumbuh kembang anak serta gangguan fungsional dalam kehidupan
sehari hari seperti bergerak, berbicara, melihat, mendengar dan bahkan juga
ketergantungan yang tinggi pada alat bantu. hal ini dikarenakan anak
dengan rare disorder mengalami gangguan yang bersifat
progresif.
Grace merasa
senang bisa bertemu dengan anak-anak dengan kelainan genetika langka dan
keluarganya, sekaligus berkesempatan menyalurkan bantuan kebutuhan dasar
sebagai bentuk kepedulian terhadap anak-anak yang memiliki kebutuhan khusus
ini. Grace mengakui bahwa ia merasakan betapa sulitnya merawat anak
berkebutuhan khusus yang mengalami kelainan genetika langka ini, apalagi dalam
masa pandemi COVID-19.
Menurut
Grace, komunitas orang tua yang memiliki anak-anak dengan kelainan genetika
adalah orang tua terpilih yang mendapat amanah untuk dapat merawat dan
melindungi anak-anak tersebut. "Anak ini anak yang spesial, maka orang tua
harus semangat dan tetap menjaga mereka dengan baik," ungkap Grace saat
berdialog dengan orang tua anak-anak.
Ketua
komunitas IRD, Yola Tsagia mengatakan bahwa Komunitas IRD mewadahi para orang
tua yang mempunyai anak dengan kelainan genetika langka. "Secara medis,
80% merupakan faktor genetik, sisanya faktor lingkungan dan lain-lain,"
jelasnya.
Menurut Eva,
Kemensos hadir untuk memberikan dukungan kepada komunitas ini dan membantu
akses pada program-program layanan lain baik yang ada di Kemensos maupun diluar
Kemensos bahkan yang ada di masyarakat.
Upaya ini
untuk menjamin tumbuh kembang anak-anak yang memerlukan kebutuhan khusus.
Tujuannya adalah selain untuk mengurangi bertambah buruknya kondisi kelainan
yang dialami anak, juga untuk memberdayakan orang tua dan keluarga dalam
penerimaan anak-anak tersebut.
Hadir juga dalam acara ini Ketua Dharma Wanita Persatuan Kementerian Sosial RI, Icuk Hartono Laras serta pengurus Dharma Wanita lainnya dan Direktur Rehabilitasi Sosial Tuna Sosial dan Korban Perdagangan Orang, Waskito Budi Kusumo.